Paylaş          

Başarı Hikâyeleri

Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı olarak dokunduğumuz çocuk ve ailelerimizin hikayelerini mümkün olduğunca sizlerle paylaşmak istiyoruz. Her geçen gün uzmanlarımızın, ailelerimizin, çocuklarımızın, stajyerlerimizin, gönüllülerimizin neler başarabildiğine tanık oluyor ve tanık olduğumuz her deneyimin, başka bireylerin yaşamlarına ilham vermesini diliyoruz.

Bizimle hikâyelerini paylaşan herkese teşekkür ediyoruz.

Cevriye Hanım - Anne 

"Canım oğlum Mert 12 Kasım 2007 tarihinde 1.900 kg olarak sezaryen ile dünyaya geldi ve yarım saat sonra kan şekerinin düşmesi nedeni ile kuvöze alındı. Kuvözde 15 gün kaldı.

 

Kuvözde kaldığı süre içinde hiç kilo almadı. Taburcu olduktan sonra kesinlikle anne sütü vermemem gerektiği, sebebinin ise kan şekerinin düşmesi olduğu doktor tarafından söylendi. Ve neredeyse 1 yıl aynı hastaneye kontrole götürdüm. Kontrole götürdüğümde kilo ya da fiziki gelişimine baktılar.

 

Oysa ki Mert 1 yaşına gelmişti, emeklemiyor ve oturamıyordu. Doktorumuza sorduğumda "küçük doğdu" yaşıtlarını geç takip eder dedi. Bizim de aklımıza kötü bir şey gelmedi.

 

Mert artık 2 yaşına gelmişti ve halen oturamıyor, emekleyemiyordu. Bir gün Mert rahatsızlandı, başka bir doktora götürdük. Bronşit olmuştu ama doktorumuz çocuğumuzda farklılık olduğunu tespit etti ve bir an önce Nöroloji doktoruna götürmemizi önerdi. Bunun üzerine Nöroloji doktoruna götürdük.

 

Ve Cerebral Palsy teşhisi kondu.

 

Fizik tedavi görmemiz gerekiyordu. Ben hala işin ciddiyetini anlamıyordum. Mert beni anlıyor, konuşuyor ve çevremdeki herkes geç yürür diyordu.


Aslında bu söylediklerim benim için bahane, konduramadım yakışmadı bitaneme...


Daha sonra Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı'na başvurduk ve kabul edildik. Yeni ve bambaşka bir başlangıç oldu hayatımızda. Haftada bir gün fizik tedavi görmeye başladık. Fizyoterapistim farkında olmadan ona güvenmemi sağladı. Kısa bir süre sonra Mert oturmaya başladı.


Aslında bütün dünyam yıkılmıştı ve Mert'in rahatsızlığından ilk başta kimseye bahsetmemiştim. Daha sonra anlatmaya ihtiyaç duyduğumda ise kimse anlamamıştı. Anladım ki kocaman bir kalabalığın içinde tek başımayım. Ama benim yalnızlığım veya umutlarımın yıkılması o kadar da önemli değildi. Önemli olan oğlumun sağlığı ve yarın büyüdüğü zaman gözlerinin içine rahatça bakabilmemdi. Onun için elimden ne gelirse yapmamdı.


Fizyoterapistimin söylediklerini yapmaya çalıştım. İşin ciddiyetini gittikçe daha iyi anlıyor ve yarınlarımdan korkuyordum. Ama fizyoterapistim o kadar tecrübeli ve iyi bir eğitimci ki benim korkularımı anlıyor ve beni öyle güzel yönlendiriyor, o hafta sıkıntımı korkularımı unutup yeniden oğluma umutla sarılıyorum. Tabiri caizse kararan umutlarımın yeniden aydınlanması için ışık tutuyor ve bana yol gösteriyor. Ben de bu yolda hiç tereddütsüz ilerliyorum.


Tedaviye başlayalı 8 ay oldu ve Mert şu an duvara tutunarak yürüyor."


Emeği geçen herkese sonsuz teşekkürler.


Mert'in Annesi, Cevriye Hanım


Mukadder Yeniay - Anne 

“Yazıma başlık seçemiyorum çünkü aklıma binlercesi geliyor. Hiç birine karar veremiyorum. Yazımı okuyan kendisinde uyandırdığı duyguya göre isimlendirebilir. Zaten o kadar da önemli değil. Her annenin çocuklarıyla hikâyeleri vardır. Benim daha önce yazmaya başladığım üç tane dünyalar tatlısı hikâyem vardı. Nerden bilebilirdim ki bu hikâyem diğerlerinden farklı olacak.

 

Oğlumla hikâyem 91 yılının nisan ayının 25. günü saat 12.40 da başladı. "Çok tatlı tam 4150gr. bir oğlun oldu" diyen ebenin sesi hala kulağımda. Anneler çok iyi bilir, bebeğinizi ilk kucağınıza aldığınızdaki mutluluğu. Ama ben bugün hala anlayamadığım bir tuhaf hisle doldum. O güzel yüze bakınca sanki içim yandı. Sanki onu tekrar içime alıp sımsıkı sarmak istedim. İçim karma karışık oldu. Hiç unutmadım, unutamam.

 

Hikâyemiz çok tatlı sürüp gidiyordu. Hatta severken dördüncü oğlum olmasına rağmen "iyi ki doğurmuşum" diye bağırdığım zamanlar olmuştur. Ta ki oğlum dokuz aylık oluncaya kadar. Hatırlamak istemediğim 17 Ocak 1992 tarihine kadar. Allahım her şey ne kadar güzeldi!

 

Aradan 18 sene geçmesine rağmen hala doğduğu hastanesinin adını bile duymak istemiyorum. Tanı konmadan geçen dört koca gün. İşte hikâyemizin acıya dönüş noktası. Sonra bebeğimin altı gün komada kalması, 26 gün sonra anlamadığım sözlerle dolu epikrizle Çapa nörolojiye yollanmamız. Şu an film şeridi gibi gözümün önünden geçiyor. Uçan kuştan bile medet umuyorduk. Kelimeler yetersiz kalıyor çaresizliğimizi anlatmak için. Sanki güneşli bir yolda yürürken birden her şey alt üst oldu ve biz kara saplandık. Sanki çıplaktık ve donuyorduk. Daha ne söyleyeyim gökdelenden düşüp yere çakıldık. Her yanımız sağlam ama ayağa bile kalkamıyoruz. Allahım nasıl bir duygu yaşattın bizlere!

 

"Bizlere" diyorum çünkü ağabeyleri (11, 8 ve 7 yaşında) bile çok şaşkındı. Tam kardeşlerinin tadına varırken ne olmuştu. Tanrım düşmanıma bile yaşatmasın. Adını vermeyeceğim hocaların hocası ünlü Profesörün muayenehanesine gidişimiz, bilmediğimiz her şeyin açıklıkla bize anlatılması bütün ümitlerimizin yıkılması dün gibi.

 

Peki, şimdi ne yapacaktık? İsmini abisinin isteğiyle KIVANÇ verdiğimiz oğlumuzla birlikte yeni yolumuzda dimdik utanmadan, sorulara, saçma sözlere kulağımızı kapatarak sevgimizle yumak olup yürüyecektik. Acı hikâyeyi tatlıya, içinde mutlulukların ve gülümsemelerin anlatıldığı hikâyeye çevireceğime kendi kendime söz verdim. Çok yalnız kaldık Kıvanç'ım ve ben. İsmini vermediğim Profesörün söylediği "Yürüyemez, yürüse de 5-6 yaşında çok zor ancak yardımla birkaç adım gider" dediği oğlumu önce muhakkak yürütmeliydim. Kendimi öyle inandırdım. Yürürse ilk zincirini kıracaktık oğlumun. Yavrum oğlum canım benim ne kadar gayretli ne kadar dirençli çıktı. 2,5 yaşında, önce Allah, sonra fizyoterapistlerin sayesinde canım yürüdü. Hikâyemizin ilk başarı dolu sayfasını yazmıştık oğlumla.

 

Tanrı karşımıza hep çok iyi insanlar çıkardı. Galiba çok şanslıyız diyordum artık. Dile kolay 13 yıl aynı kuruma gittik ve Tanrı bize Banu Sözen Hanım gibi hem insan hem kariyer olarak mükemmel bir kişiyle ve yine onun sayesinde Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı gibi muhteşem bir yerle tanışmamızı nasip etti. Artık canım 2,5 yaşındaydı ve eğitim alıyordu. Şimdi konuşma zincirini kıracaktık, akademik alanda eksikliklerimizi tamamlayacaktık. Hikâyemize yeni bir sayfa ekleyecektik. Karamsarlığa düşmeyecektim söz vermiştim kendime ve oğluma.

 

Beklentimi asla çok yüksek tutmadım ama ümidimi hiç yitirmedim. Bugün oğlum 19 yaşında. Oğluma 9 aylık iken "ensafalit nedeniyle cp ve mental gerilik" tanısını koyan doktorumuz 8 sene önce "bundan sonra ümitlenme konuşması ancak bu kadar" diye söylemesine rağmen; Belki bir ümit "neden olmasın?" diye aileme bile söylemeden; Her şeye devam ettim. Ancak geçen yıl babasına ve ağabeylerine bu kadar olacak dedim. Olsun benim oğlum her şeyi anlıyor ya, biz onunla göz göze bakıp anlaşıyoruz. Biz onunla duygularımızla, hissettiklerimizle konuşuyoruz ya, o yeter.

 

Söylemeye çalıştığı kelimeler yeter bana. Her şeyden önce bana "Anne", babasına "Baba", ağabeylerine "Ağabey" dedi ya, diyor ya, yeter yeter yeter !!! Ben onu hep çok sevdim. Ben onunla hep gurur duydum. Ben anneydim zorluklara katlanmaya mecburdum. Ya onun katlandıkları? Hiç suçu günahı olmadan başına neler geldiğini anlamadan, yaz-kış demeden hep eğitime, fizik tedaviye koşturmak zorundaydı. Bir de üstüne, ne demekse "Engelli" damgası yemişti; bir avuç sözde "Engelsiz" tarafından…”

 

Kıvanç’ın Annesi; Mukadder Yeniay

Firdevs ve Kazım Toyran - Anne&Baba 

“Boran 2005 yılında aramıza katıldı. Sekiz aylıkken doktoru Boran’da gelişim farklılığı tespit etti ve eğitimlerine bir rehabilitasyon kurumunda fizik terapileri ile başlandı.

 

İlk zamanlar sadece emeklemesi ve yürümesi üzerine çalışmalar yapıldı, bir yaşını tamamladıktan sonra ise Boran’daki farklılığın sadece fiziksel olmadığı, mental gerilik olduğunun farkına varıldı.

 

Göz kontağı kurmuyor, sesler çıkarmıyor, yönergelere cevap vermiyordu. Çeşitli tetkikler, işitme testleri yapıldıktan sonra mental gerilik ve yaygın davranış bozukluğu olduğu tespit edildi. Yapılan çalışmalar ve eğitimler ise bizim için tatmin edici değildi.

 

Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı’nda Temmuz ayında eğitimlere başladık. İlk başlarda fizik ve bireysel terapi eğitimleri yapıldı.

 

Bu eğitimlerin Boran’a çok faydası olduğunu tespit ettik. Ancak Boran hala konuşmuyor sadece anlamsız sesler çıkarıyordu. Bunun üzerine Vakıf bünyesindeki, İletişim ve Dil Bozuklukları Terapisti ile seanslara başladık. Boran bu seanslara başladığında hiç konuşmuyordu.

 

Bir kaç ay sonra baba ve yaya (anne) kelimelerini bilinçli bir şekilde söylemeye başladığını gördük. Daha sonra da bunları çeşitli kelimeler izledi. Yaklaşık iki yıllık bir eğitim sonucunda Boran çok yol kat etti. Becerileri gelişti, harfleri ve heceleri çoğalmaya, ince motor becerileri daha çok artmaya başladı.

 

Bu iki yıllık süreç içerisindeki Boran’ın gelişimi bizim için çok büyük bir adım oldu. Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı’nın Boran için doğru adres olduğunu öğrendik.

 

Vakıf bünyesindeki Rehabilitasyon Merkezi bu alanda ciddi bir açığı kapatmaktadır. Tüm eğitmenlere ve çalışanlara göstermiş oldukları özveri için çok teşekkür ederiz.

 

Bizim için bir umut oldular. "

 

Firdevs – Kazım TOYRAN

Bilgisu, Anne ve Babası 

"Kızımız Bilgisu 3,5 yaşında eğitimini sürdürdüğü kreşte düştü ve beyin kanaması ile beyin sapındaki ezilme sonucu, sol tarafı etkilenmiş ve yeni yürümeye başlar bir konumda kurumunuza başladı.

 

Bu olay sayesinde kızımız ve biz farklı bir dünya olan problemli çocukların, gençlerin profesyonelce eğitilip, bakımlarının yapıldığı, sağlıklarının iyi bir şekilde takip edildiği kurumunuzla tanışmış olduk. Daha önce böyle bir kurumun varlığından haberdar değildik.

 

Kızımız havuz ve suyla ve biz de hidroterapiyle ilk olarak kurumunuzda tanıştık.

 

Ders için gerekli materyalleri temin edip ilk derse başladığımızda, kızım suyu çok sevdiği ve daha önce nasıl bir ortamla karşılaşacağını ve orada ne gibi şeyler yapacaklarını konuştuğumuz için çok problem yaşamadık. Kızım ortamı görünce ve öğretmeninin sıcaklığı ile kolay uyum sağladı.

 

Suyla ilk tanıştığında ve ilk birkaç hafta kollukla, paletle yüzdükten sonra suda bağımsız hareket edebilmeye başladı. Eğitmeninin verdiği komutları yerine getiremiyordu. Sol el ve ayak kaslarının zayıflığı nedeniyle dengede, materyalleri tutup kavramada, parmaklarını kullanmada zorluk çekiyordu. Mesafe algısı ve odaklanma ile el - göz koordinasyonunda problemimiz vardı.

 

1 yıldır kurumunuza geliyorum. Gitmiş olduğumuz kontrollerde nörologlarımız geçirmiş olduğu ciddi sağlık sorunlarının almış olduğumuz yoğun ve profesyonel tedaviler sonucunda kısa sürede çok hızlı iyileşme kaydettiğini söylediler. Bizde bunu kurumunuza borçluyuz.

 

Kızımız şu an yüzebiliyor, su içerisinde birçok hareketi yapabiliyor ve yüzmeyi çok seviyor. Kurumunuzda bu eğitimle tanıştı ve sağlığı için hobi amaçlı bir uğraş olarak da profesyonel anlamda bu spora devam etmesini ailesi olarak istiyor ve diliyoruz.

 

Yavrumuzun şu anki sağlığına kavuşmasında emeği olan tüm uzmanlarınıza ve kurumunuza sonsuz teşekkürler."

 

Bilgisu’nun Anne ve Babası…

HIZLI ULAŞ